还是看个人，每个病人情况都不一样。

应许说道：“因为无法咀嚼吞咽，哥哥吃饭就只能是在胃部造瘘，其实就是开个口，然后把做好的流食，通过开口的地方打进去。那时候爸妈工作也忙，我又太小，家里请了护工24小时照顾哥哥。我唯一能做的就是，看着护工，让她及时给哥哥做饭喂饭，监督她不能给哥哥吃硬的不容易消化的东西，还得买新鲜的鱼虾肉蛋，给哥哥补充营养，最重要的是让护工及时给哥哥清理身体。”

应许叹气：“渐冻症的病人到最后，全身肌肉都会萎缩，失去一切肌肉活动能力，甚至是眼皮都抬不动，他们全身上下唯一能够活动的就是眼球。我哥哥的情况更严重一点，他连眼球都无法活动。”

“医生都对哥哥的病束手无策，毕竟国外那位著名的物理学家，都也没办法从这个病上解冻，普通人又能怎么办呢？目前对于渐冻症病人，就只能是好好进行家庭护理。”

“不过国外那位物理学家靠着医疗手段存活这么多年，所以我们一家都觉得，护理很重要，护理好的话，我哥哥应该也能活很多年。虽然我也不知道哥哥是否愿意活着，但或许……或许日后，能有一丝丝治疗的机会呢？”

罗静璇：“哥哥还在帝都的那个疗养中心吧？”

应许点头：“嗯，那边护理很专业，比我们自己请护工更专业，毕竟我现在不像小时候，还能在家里天天看着护工，自己请的护工，没家人在的时候，很恶劣的。”

罗静璇点头。

私人请保姆请护工，没有其他人在旁边监督，就很考验人性。

多的是保姆殴打中风偏瘫老人，虐待不会说话的小宝宝……

所以在最专业的疗养中心，有一整套的监督系统，其实还是比较合适的。

应许：“哥哥在那边好些年了，他们护理得都很好。”

应许说着，也有些无奈：“这个病最残忍的地方就是，他叫人求生不得求死不能。它破坏的是人的肌体、神经元，但它并不破坏脑细胞。这也意味着病人会在大脑完全清醒的状态下，一点点眼睁睁看着自己的身体变得僵硬、冷冻……”

“病人的大脑智商都没有任何问题，意识完全清醒，可是却根本动弹不得。只能任由家人、医生、护工摆布。”

应许苦笑：“有时候我也觉得哥哥会不会根本不愿意这样活着。这种日子换做是我，真的无法想象，可能一天都受不了。”