说起轮椅,第一反应就是下半身瘫痪导致无法行动,这很多都是因为车祸等意外事故引起的,而她们遇到这个显然不是。红豆就说道:“他的父母倒是说了一下,好像是说患了什么渐冻症,具体的就不清楚了,你们知道的,我连冷感冒和热感冒都分不清楚。”
“渐冻症?”上官瑾皱皱眉,显然她也不清楚,叶晴晴正要打开搜索引擎,张秋惜就已经说道:“渐冻症就是肌萎缩侧索硬化症,也叫运动神经元病,在法国又叫夏科病,在美国则叫卢伽雷氏病。”
“从这么多名字就可以看出来了,这种一种罕见的疾病,主要的表现就是肌肉无力和肌肉萎缩等等,至于病因到现在为止还不得而知。”
“阿秋你好厉害,他的家人也就是这么说的。他的家人还说他的病情已经算是好的了,上半身大部分都还能活动,有的严重到全身只有眼珠子能动。”李玥看着张秋惜又是满脸崇拜。
已经得出搜索结果,确定张秋惜说得无误的叶晴晴就问道:“我很好奇这么冷门的病你是怎么知道的?还知道得这么清楚。”
“这是因为我本来就博学多广,有什么好奇怪得。”张秋惜理所当然的说,其实她知道这个病的存在,是因为原本时空里面包括很多商业大佬、娱乐、篮球明星都参加过的冰桶挑战赛,这个慈善活动不仅筹到了很多善款,也的确让更多的人知道了这种疾病的存在。
从这之后张秋惜才明白原来大名鼎鼎的霍金就是渐冻症患者,在这之前她还以为是小儿麻痹呢。说起这个慈善活动,她倒是觉得挺有意义,如果没有传到国内的话也许会更完美,因为到了国内,有意义的事情往往会变得毫无意义。
冰桶挑战也是如此,很多没有被点名的人也厚着脸皮自己来,而且还是换着花样的来,好好的一个活动生生被搞成了作秀……
前世的张秋惜自然只能看着那些大佬热闹,不可能被点到名,就算学着别人作秀也不会有人关注,不过现在如果做为发起者的话貌似会很不错呢,想到这里就说道:“我有个主意,我们来个冰桶挑战赛如何?”
“我们现在正在说渐冻症这种罕见的疾病,你哪根筋又抽了啊?”红豆又发现完全跟不上张秋惜的思维了。
“就是为了渐冻症啊。”张秋惜就将冰桶挑战呼吁人们关注渐冻症患者,以及筹集善款的意义给说了一遍,当然少不了这个活动的传递规则。
原本时空里,是被点名又不接受挑战的就捐款一百美元,也有的大佬即挑战了也捐了款,张秋惜觉得这样才比较好一些,现在作为发起者能够自己定规则,就说道:“每个挑战者最多知名三个人接力,接受挑战的就捐一百块,因为各种原因不能接受挑战的就捐一千块。”
上官瑾一听就说道:“钱虽然不多倒是很有意义,不过为什么非要用冰水浇个透心凉,这种滋味可不会好受。”
张秋惜就说道:“所以才叫挑战嘛。之所以使用冰水,是因为身体受冰凉而麻木的感觉跟渐冻症的情况差不多,让你们感受一下患者的感觉,不过你们在挑战之前最好还是先做运动热下身,不要真的搞出病来。”
“好像挺有趣的,能做慈善又挺有趣,我同意。”红豆点点头说道:“我要点名出版界那些大佬,早就看他们不爽了。”
做慈善李玥也不落人后,说道:“这样的挑战也是培养自己的勇气,我也同意。我的话就点名那些大明星好了,这段时间做节目也认识了好几个天王巨星。”